Московский драматический театр имени А.С. Пушкина. Мы на генеральном прогоне необычного спектакля: играют в нем в основном не профессиональные актеры, а дети с редкими заболеваниями. Такие недуги еще называют орфанными, от английского слова orphan, означающего «сирота». Все потому, что они редко встречаются – лишь у одного человека из пяти или даже десяти тысяч. Из-за такой редкости их зачастую бывает сложно диагностировать, они мало изучены, врачи почти не сталкиваются с ними в обычной жизни, а лекарства от подобных заболеваний могут стоить очень дорого. Более того, в некоторых случаях пациенту с орфанным заболеванием требуется пожизненная терапия. Зная это, можно ожидать, что на сцене появятся дети в инвалидных креслах или на костылях, бритые налысо и болезненно хрупкие, – именно такие картины рисует воображение. Но из-за кулис выходят жизнерадостные и розовощекие мальчики и девочки.
По их внешнему виду сложно догадаться, что они чем-то болеют. Перед собой они держат аляповатого вида картонные костюмы, и все происходящее где-то напоминает детский утренник. «Я – редкая снежинка», – говорит фактурная девочка. Это Эмма, дочь режиссера Романа Травайе, который работает над фильмом «РЕДКИЕ» и спектаклем «Мой обычный | редкий день» вместе с Ксенией Садовски. «Я – редкая тишина», – заявляет задумчивый мальчик. «Я – редкий дракон. Огнедышащий. Ррррр!» – рычит еще одна девочка, совсем маленькая. «Вы думали, что спектакль про детей с редкими заболеваниями выглядит как-то так? А он вообще другой», – заявляет стоящий последним мальчик, после того как все остальные дети представились. Реальность действительно редко соответствует нашим ожиданиям, а редкость – ключевая тема спектакля.
Занавес поднимается, и мы попадаем в пространство, почти лишенное цвета. Высокие, в три человеческих роста стены, задрапированные белой тканью, образуют небольшую комнату. Посреди нее спит мужчина в деловом костюме. Это Артур Бесчастный, один из двух профессиональных актеров, задействованных в спектакле. Его персонаж – взрослый дядька, разучившийся играть. Оказавшись в странном мире с необычными детьми, он снова вспомнит, что значит быть ребенком, и научится испытывать радость от игры.
Изначально мы хотели сделать обратную историю, про детей из «Питера Пэна», которые не хотят взрослеть. Ведь наши дети, наоборот, вынуждены повзрослеть очень рано, потому что они сталкиваются с тем, с чем дети вообще сталкиваться не должны. У них уникальный взгляд на мир, не взрослый, но совершенно особенный, – поясняет режиссер Ксения Садовски.
Герои спектакля играют не в прятки и не в салки. Они рассказывают друг другу о местах, где хотели оказаться. По правилам игры, если удалось так ярко рассказать об этом месте, что ты тоже смог его представить, нужно сказать: «И я тут с тобой». Сперва эту фразу произносят только дети. Затем к ним присоединяется герой Бесчастного. Спустя несколько историй и зрители начинают повторять эти слова.
Спектакль – это кульминация документального фильма «РЕДКИЕ», съемки которого начались весной. Создатели фильма наблюдали за детьми, ходили к ним в гости, подолгу беседовали. Именно из этих бесед родились монологи, ставшие основой спектакля. А видеохудожник Елена Коптяева разработала для каждого ребенка видеопроекцию, которая иллюстрирует их рассказы. В фильме эти видеопроекции сперва появятся в интимном, знакомом детям пространстве на стенах их комнат, и лишь потом станут частью спектакля.
А тем временем на сцене Артура Бесчастного сменяет Дарья Екамасова. Теперь уже она учится играть вместе с детьми. В кульминационный момент представления она читает для своих юных друзей монолог Гамлета, упомянув перед этим, что его сейчас играет Юра Борисов. «Детям совершенно не интересно, насколько правильно ты себя ведешь. Им интересно, играешь ты с ними или нет. В моменте ли ты. И вдруг я поймала себя на том, что перестала думать о диагнозах вообще. Передо мной были девять совершенно разных людей: один смешной, другой закрытый, третий невероятно музыкальный, кто-то фантазер, кто-то хулиган. И вот это, наверное, для меня самое важное. А энергия у них – нормальная детская. Хаотичная. Смешная. Иногда бешеная. Иногда невероятная. И мне как раз нравится не делать из них каких-то особенных идеальных детей. Они просто дети, только гораздо сильнее нас», – рассказывает Дарья о своих юных партнерах по сцене.
Специально для дока «РЕДКИЕ» написаны треки музыкантами Антоном Токаревым, Анной Косьевой (известной в Сети как ищикосьеву) и Кириллом Хацкевичем (предпочитающим написание ХАЦКЕВИЧ). Помимо них к работе над фильмом привлекли известных врачей и ученых-генетиков, способных понятно и доходчиво рассказать зрителю об орфанных заболеваниях. Их комментарии будут вплетены в основной нарратив, построенный вокруг подготовки к спектаклю.
Для человека, который не сталкивался с детьми с редкими заболеваниями, первая и самая естественная реакция – грустить, жалеть или возводить в герои. Это то, от чего мы сразу же отказались. Мы очень хотим, чтобы этот фильм посмотрели, несмотря на сложную тему, и для этого был нужен необычный подход, – объясняет Ксения Садовски небанальный формат фильма.
Не ищите спектакля «Мой обычный | редкий день» в расписании Театра имени Пушкина, вы не сможете купить на него билеты, ведь он шел на этой сцене всего один раз. Этот спектакль – редкое, штучное, неповторимое событие. Как и жизни детей, поставивших его, он никогда уже не повторится. Но его можно будет увидеть запечатленным на пленку в документальном фильме «РЕДКИЕ».
Премьера фильма «РЕДКИЕ» состоится этой осенью на платформе VK Видео.
Читайте также: Дети-сироты сняли док о человечности
Заглавное фото: Дарья Екамасова. Фото: Spotlight Production
