Со слов авторов, они говорят о болезни через призму самого понятия редкости – в жизни, природе и человеке. Фильм задуман в форме закулисной съемки процесса создания постановки под названием «Редкие». По сюжету 10 детей с генетическими заболеваниями придумывают спектакль о редкости вместе с драматургом и режиссером. Юные главные герои находятся на сцене, а в зрительном зале, на репетициях – те, кто наблюдает и направляет детей в реальной жизни, – родители и известные российские генетики.
Идея дока родилась с личной истории Романа Травайе. У режиссера проекта есть восьмилетняя дочь, появившаяся на свет с редким генетическим заболеванием.
Наша семья прошла через все трудности, которые только можно себе представить. И я задумался о создании документального фильма об орфанных болезнях в России, чтобы больше людей смогло узнать о них и о том, как с ними жить, как избежать трагедии, – делится Роман Травайе.
Роман говорит, что встреча с Ксенией Садовски, режиссером, драматургом, сценаристом, стала решающей в развитии этого проекта. Продюсер фильма Арсений Попов отмечает, что основная задача дока – поговорить на неоднозначную тему так, чтобы широкий зритель не испугался, а наоборот – заинтересовался этой темой.
На участие в фильме дали согласие известные отечественные специалисты в области орфанной медицины: заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова Екатерина Захарова; руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. академика Б.В. Петровского Нато Вашакмадзе; президент Национального общества детских гематологов и онкологов Александр Румянцев; профессор, доктор медицинских наук Сергей Никитин и другие.
Премьера документального фильма «Редкие» запланирована на 2026 год.
Читайте также: Вышел док о враче, спасающем детские жизни
Заглавное фото: Эмма и Василиса / личный архив
